Op deze website's proberen we een zo compleet mogelijk beeld te geven,

over wat er over

1. : PHP / AHO /pseudohypoparathyroidism

en het heel andere

2. : McCune-Albright Syndrome (MAS) / Polyostotic Fibrous Dysplasia

bekend is.

 

Voor allebei de syndromen worden door elkaar ook wel de namen:

Albright's disease / Albright's syndrome

( ziekte van Albright / syndroom van Albright )

gebruikt.

 

Dit maakt het nog moeilijker om duidelijkheid te krijgen over wat deze 2 zeldzame syndromen

inhouden en betekenen voor wie er mee te maken krijgt.

Ze dragen beide de naam van dr. Fuller Albright en hebben beide te maken met een mutatie

in het GNAS1 gen.

Maar daar houden de overeenkomsten eigenlijk wel op.

 

We hebben eerst over PHP/AHO een website gemaakt, omdat we daar zelf mee te maken hebben,

en nu ook een over MAS.

 

Op beide website's vindt U o.a. :

 

Wat betekent het voor wie het heeft, en voor de mensen en behandelaars er omheen ?

Met eenvoudige uitleg, leesbaar voor iedereen,

over diagnose, symptomen, kenmerken, behandeling en prognose,

maar ook met (meer medische) achtergrondinformatie, foto's en aanverwante onderwerpen.

 

Verder een grote verzameling nuttige "links",

over bronnen, lotgenotenverenigingen, regels en wetten, wmo,

educatie, therapieën, voor kids, andere ziektes, etc.

 

 

 

 

Op de 1e website over PseudoHypoParathyreoïdie /AHO vind U ook een folder die U kunt uitprinten.

 

Daarnaast vindt U hier de verhalen en foto's van onze zonen Danny* en Noah.

Noah en zijn mama hebben beide PHP 1a/AHO