PHP - Albright (syndrome)
op onze 1e website over de zeldzame stofwisselingsziekte :
Albright's Hereditary Osteodystrophy (AHO)
oftewel
PseudoHypoParathyreoïdie (PHP),
(gekenmerkt door o.a. een ongevoeligheid voor hormonen)
~~~~~~
Maar ook op onze 2e website over het even zeldzame
McCune-Albright Syndrome (MAS)
oftewel
Polyostotic Fibrous Dysplasia
(gekenmerkt door o.a. een overproductie van hormonen)
Op deze website's proberen we een zo compleet mogelijk beeld te geven,
over wat er over
1. : PHP / AHO /pseudohypoparathyroidism
en het heel andere
2. : McCune-Albright Syndrome (MAS) / Polyostotic Fibrous Dysplasia
bekend is.
Voor allebei de syndromen worden door elkaar ook wel de namen:
Albright's disease / Albright's syndrome
( ziekte van Albright / syndroom van Albright )
gebruikt.
Dit maakt het nog moeilijker om duidelijkheid te krijgen over wat deze 2 zeldzame syndromen
inhouden en betekenen voor wie er mee te maken krijgt.
Ze dragen beide de naam van dr. Fuller Albright en hebben beide te maken met een mutatie
in het GNAS1 gen.
Maar daar houden de overeenkomsten eigenlijk wel op.
We hebben eerst over PHP/AHO een website gemaakt, omdat we daar zelf mee te maken hebben,
en nu ook een over MAS.
Op beide website's vindt U o.a. :
Wat betekent het voor wie het heeft, en voor de mensen en behandelaars er omheen ?
Met eenvoudige uitleg, leesbaar voor iedereen,
over diagnose, symptomen, kenmerken, behandeling en prognose,
maar ook met (meer medische) achtergrondinformatie, foto's en aanverwante onderwerpen.
Verder een grote verzameling nuttige "links",
over bronnen, lotgenotenverenigingen, regels en wetten, wmo,
educatie, therapieën, voor kids, andere ziektes, etc.
Op de 1e website over PseudoHypoParathyreoïdie /AHO vind U ook een folder die U kunt uitprinten.
Daarnaast vindt U hier de verhalen en foto's van onze zonen Danny* en Noah.
Noah en zijn mama hebben beide PHP 1a/AHO
Onze PHP/AHO site is uitgebreid gecontroleerd en wordt reeds gebruikt door
diverse artsen, ziekenhuizen, organisaties en instanties,
voor tekst en uitleg over dit onbekende en zeldzame syndroom.
om direct verder te gaan voor de website over PHP /AHO
Hier kunt U verder voor de 2e website, over het McCune Albright Syndrome (MAS),
wat echt een heel ander syndroom is.
Wat hen dus wel verbindt is de naam Albright en het GNAS-gen.
Ook hierover hebben we nu dus een website gemaakt, die wel ook nog in ontwikkeling is:
dus voor de nieuwe website over het
McCune-Albright Syndrome (MAS) / Fibreuze Dysplasie
klik
Naast de 2 website's over de verschillende Albright's stofwisselingsziekten/syndromen,
hebben we ook nog een privé site.
Met meer persoonlijk verhaal en vooral veel meer foto's van
ons en ons leven, Danny* en vooral Noah.
Klik hieronder op :
18 mei 2010 : Noah is 6 jaar !!!!!
Php-albright©2009/2010